Monday, March 15, 2010

Antonija- ABR pioner so Daunov sindrom

Po 3 meseci ABR
pred ABR 
Огромнa благодарност до лиле , мајката на Антонија, што со нас ги сподели впечатоците од АБР.

Писмото од Лиле:



Како дознав за АБР?


Кога првпат прочитав за АБР (на форумот рингераја), сеуште бев во шок од она што ми се случи- дијагнозата Даунов Синдром кај мојата ќеркичка. Така таа што требаше да биде моја принцеза, веднаш штом се роди стана мој проблем, моја неизвесност, па дури и истражувањата по интернет беа само дополнителни шокови....
А и докторите не помогнаа многу- основни информации за болеста, навестување за неизвесност, немање прогнози за очекувањата во развојот и коментари од типот: па тоа е карактеристично за ,,нив,, (на пример закосените очи, високопоставените брадавици, малиот врат, пивското стомаче и папоче скоро кај струкот.... знаете веќе...)... Е да, среќни сме биле што немам кардиопатија и проблеми со тироидата.... И кога ќе забележеле дека заостануве во нешто, ќе и давале терапии и ќе не праќале на вежби.... Недоволно за моето родителско чувство....
И така, кога сосем случајно ја најдов информацијата за АБР ја прифатив со интерес, иако најголем дел од објаснувањата беа за проблемите на децата со церебрална парализа. Само во една реченица се сретнуваше зборот даунов синдром, ама и тоа беше доволно да го запали сигналот за аларм во мојата глава. Дополнително што пишуваше дека центарот и обуката се прави во Белгија, ама на инсистирање на една упорна мајка, наскоро треба да дојдат во Македонија...
Сепак да бидам потемелна, а и за да не дозволам некои ,,надрилекари,, да ме завлечкуваат и да го трошат моето време, а особено мојата надеж ја замолив мојата другарка (таа и нејзиниот сопруг се доктори) да прочитаат и тие и да ми кажат како им звучи објаснувањето.... И мојот впечаток, а посебно нивното охрабрување дека барем треба да се види презентацијата, значеа дека предавањето и прегледот во Охрид не смеат да се пропуштат.... Па луѓето ни дојдоа скоро на врата.... Богами убаво ќе се размислев (а искрено и не верувам дека ќе се охрабрев да тргнам) да требаше да одам до Белгија, барем првиот пат.

Охрид, Декември 2009


И така цели збунети со сопругот и малата тргнавме во Охрид. Од цел сончев декември како за беља тоа беа најснежните денови. Или мене можеби така ми се чинеше... Сепак вредеше секој километар од патот барем да се види презентацијата.

Ние го направивме и прегледот....

Голем дел од одговорите за претераната подвижност на некои зглобови, слабоста и лошата поставеност на нозете кои за докторите беа ,,нормални,, и ,,карактеристични,, на презентацијата и прегледот беа објаснети, и бевме уверувани дека тоа може и мора да се корегира.... И немаше коментари од типот ,,ќе видиме понатаму како ќе се развива,, туку вакви навестувања: ,, сега ќе работиме на вратот и до следната контрола мораме да го подигнеме барем за 1 прст,, или ,, во следната фаза ќе ги подигнеме градите а со тоа ќе се спуштат и брадавиците во нормална положба,, и други слични забелешки.
И веднаш ми паднаа во вода почетните амбиции (бев решена дека одам таму да чујам што може да се направи околу менталниот напредок- физичкиот не ме интересираше) кога чув дека ќе може да ојача, да не ја извртува претерано раката, да го загуби подбрадокот... Сватив дека она за кое бев спремна да ја однесам на хируршка интервенција (да и ги ,,исправам,, очите, да и го намалам подбрадокот за да се види вратот), може да го направам на природен начин, без да си го ставам детето ,, на нож,,.
Се разбира нашите сомнежи дали е тоа што го слушаме можно остануваа. Но не за долго, бидејќи ни во еден момент не зборувавме за тоа што ќе се случува кога ќе забележиме дека Антонија заостанува во развојот- било физичкиот или менталниот, туку зборувавме што ќе направиме за да ја корегираме аномалијата која веќе постои (иако реално имавме многу среќа што почнавме кога Антонија беше многу мала- имаше 6 месеци и колку што разбравме е најмалото бебе кое почнало со АБР)...
Обуката беше кратка и интензивна, луѓето беа навистина прекрасни и дури ни дадоа и дел од матерјалите со кои можевме веднаш да почнеме да работиме, а со ентузијзамот со кој се вративме од Охрид, уште следниот ден почнавме со вежби. Бидејќи е мала, најлесно ни беше да работиме кога спие, а и сега најчесто ги користиме саатите кога е мирна.

За резултатите...

Po 3 meseci ABR






Pred ABR












    



И денес не ми се верува дека петиот (да, да петиот) ден ни се причини дека вратчето е подигнато. Ама не верувавме во она што го гледаме се до седмиот ден.... Е после ништо живо не можеше да ме убеди дека вратчето не се подигна и тоа само по 7 дена вежби и тоа само благодарение на АБР... Е, бидејки со тек на време ни се поместуваат критериумите за тоа како треба да биде, во тие денови се ми се чинеше дека детево ми е многу ,,голо,, кај вратчето, па почнав да и ставам лигавчиња... И така- детенцето го покажа вратот, а мајката и го покри... Пуста навика дека вратот на детето не треба да се гледа....
Другите промени дојдоа подоцна... После еден месец надуваното стомаче спласна. Не премногу, ама таа е уште бебе па по едно испиено шише млеко сеуште има мало балонче, ама само кај желудникот... Нозете што ги ширеше прилично нестабилно (иако како за 6 месечно бебе беше прилично активна и подвижна) почна да ги движи доста координирано. Сега кога има 9 месеци веќе седи (нестабилно), стои по скоро цела минута, лази наназад и се превртува како вртелешка, па да ја оставиш на кревет е незамисливо...
Сеуште е мала за да го видиме менталниот развој. Сепак на контролите кај ендокринологот и во Развојното советувалиште сите комплименти беа на нејзина страна. Дури имавме и коментар од типот: менталниот е подобар од физичкиот развој... А нејзината докторка која ја немаше видено 2 месеци (фала богу, немавме потреба), и која знаеше дека работиме АБР, ја пофали со зборовите: ,, не знам како ја вежбате, ама обавезно да продолжите со вежбите. За два месеци ова не е истото дете...,,
Сметам дека нашиот впечаток и нејзинот коментар се најголемите пофалби за АБР.

Вежбите


Навистина прилично збунувачки беше да се помисли вежбање од 3 часа дневно, секој ден. Тоа е скоро пола работно време. Ама нема време за премислување. Само треба времето добро да се организира.
Така, сопругот ја вежба наутро, пред останатите да се раздвижиме. Јас го користам секој дел од денот (бидејќи вежбите не мора да се во блок), ама најлесно ми е навечер кога таа и батковците ќе заспијат и се ќе се смири. Пред ТВ со некој филм или емисија, ем времето брзо поминува, ем третманот станува рутина и посветеноста не изгледа толку тешка.

За понатаму


Едвај чекам да дојде следната обука со следната група на вежби. За тогаш ни најавија дека ќе работиме корекции на глава, со што ќе може да ја корегираме дури и позицијата на очите (иако е преслатка онака закосена). А јас се си мислам: тоа е поблиску до мозокот, па се надевам дека и ефектите врз него ќе се поголеми... Ах тој ментален дел...
Сепак знам дека нема брзање. Ова е терапија која бара време, посветеност и желба. Но дава сигурни резултати, а јас само тоа го барам, затоа што ќе се борам се додека има што да очекувам како придобивка- било да е намалено стомаче, подигнат врат, поголема насмевка, научена песничка... Тоа е мојата верба дека на овој начин ја носам поблиску до нејзините братчиња, другарчиња, светот во кој различностите сеуште тешко се прифаќаат....

2 comments:

  1. Bravoo Lile!!!! Samo prodolzete taka. So upornost sekogas se postignuvaat najgolemite rezultati! I kako sto rekol Koeljo "No , nikoj nemoze da go zaboravi ona sto go posakuva. Duri i koga, vo oddelni migovi, se cini deka svetot i drugite luge se posilni. Tajnata e ednostavna, da ne se otkazes". Petata gora, Paolo Koeljo

    ReplyDelete
  2. немам зборови со кои можам да ја искажам мојата тага кога ќе видам таков ангел мал а веќе соочен со тешкотиите на овој свет, но исто така и немам зборови со кои можам да го искажам моето воодушевување за родителите кои ги имаат овие ангели, силата која ја носат овие родители е неопислива. Ви посакувам се најубаво и брзо закрепнување. Поздрав до мојата имењачка Антонија:***

    ReplyDelete